Etude ExParParM-ACTION
Objectifs
Cette recherche-action participative, volet opérationnel d’une recherche plus large, vise à l’adaptation du questionnaire de recueil de l’Expérience Patient et à son évaluation dans 3 CRCM partenaires et via l’association Vaincre la Mucoviscidose. Celui-ci avait été co-construit par des chercheurs et des patients/parents co-chercheurs lors de la recherche ExPaParM. A terme, cela permettra de mettre en œuvre des actions pour améliorer les parcours patients.
Questions de recherche
Les questions de recherche des comités sont :
- pour le CRCM de Lyon adulte, « Quelle évolution de la relation avec le CRCM, et vis-à-vis des autres spécialités du parcours de soins, rapportent les patients adultes sous Kaftrio®, depuis le début de ce traitement ? »
- pour le CRCM-Centre de transplantation de Nantes, « Quel est le parcours de préparation et de suivi post transplantation pulmonaire pour la mucoviscidose, et les ressources mobilisées pour l’autonomisation des patients et la préservation du greffon ? »
- pour le CRCM pédiatrique de Versailles, « Quel est le vécu de l’annonce du diagnostic et de l’accompagnement à la mise en place des soins dans la vie des familles suite à l’annonce ? »
- pour le Pôle Santé de Vaincre la Mucoviscidose, « Quels sont les modalités et les besoins d’accompagnement aux trois périodes de transition dans la mucoviscidose : le diagnostic de la maladie, la transition vers la médecine adulte et le transfert vers la transplantation ? »
Dates-clés de l'étude
- Adaptation du questionnaire Q0 à la question de recherche : de septembre à novembre 2023
- Diffusion des questionnaires Q1 : de janvier à mars 2024
- Réponse aux questionnaires : de février à mars 2024
- Analyse des réponses : de mars à juin 2024
- Définition d’objectifs d’amélioration : à partir de juillet 2024
Pourquoi participer ?
En répondant au questionnaire de votre CRCM ou au questionnaire national de Vaincre la Mucoviscidose, vous pourrez :
- contribuer à une recherche participative qui met au cœur du projet votre expérience,
- partager votre expérience et votre point de vue de patient ou de parent de façon anonyme,
- souligner des difficultés de votre parcours et des points facilitants, ce qui aidera à la définition d’actions d’amélioration adaptées.
Comment contribuer ?
Vous pouvez contacter l’équipe de votre CRCM, s’il fait partie des 3 centres partenaires de cette étude (Versailles, Lyon adulte et Nantes transplantation), ou suivre les réseaux sociaux de l’association Vaincre la Mucoviscidose…
La recherche ExPaParM-ACTION a obtenu un avis favorable du Comité d’Evaluation Ethique de l’Inserm (CEEI/IRB de l’Inserm) en date du 5 décembre 2023 (n°23-1033).
Étude conceptuelle ExPaParM
Objectifs
Ce projet de recherche collaborative visait à co-construire avec des chercheurs, des professionnels de santé et des co-chercheurs – patients adultes transplantés ou non, et parents d’enfants atteints de mucoviscidose – un questionnaire dédié au recueil et à l’analyse de l’Expérience Patient des Parcours Mucoviscidose (ExPaParM).
Il devait permettre d’explorer le vécu du point de vue des patients adultes (transplantés ou non) ou de leurs parents de l’intégralité du parcours de soins, de santé et de vie (soins et nouvelles thérapies ; social et vie i.e. droits sociaux, études, emploi, logement… ; étapes de transition i.e. diagnostic, transition ados-adultes, transfert vers la transplantation).
Etapes de l'étude
ExPaParM s’est déroulée en 4 grandes étapes :
1. Mise en place de l’étude (Janvier à juin 2020)
Cette étape a débuté par le recrutement puis la formation à la recherche des co-chercheurs patients et parents. Il a fallu ensuite définir les situations des patients à enquêter puis sélectionner des CRCM « recruteurs » variés et représentatifs d’une diversité de profils de patients (âge, situation de vie, état de santé, stade d’évolution de la maladie, lieu de vie, situations particulières…) pour couvrir l’ensemble de ces situations.
2. Recueil de l’expérience patient (Juillet 2020 à avril 2021)
L’étude s’est poursuivie par le recrutement des patients ou parents d’enfants atteints de mucoviscidose. Le groupe de recherche a ensuite mené avec chacun d’entre eux des entretiens individuels semi-directifs. Une première analyse du contenu, grâce au logiciel NVivo®, a permis d’identifier les grandes thématiques pour structurer le questionnaire d’expérience patient. Ces résultats, notamment les thématiques identifiées, ont été discutés lors de réunions dans les centres.
Onze centres partenaires ont participé : 4 centres adultes (Clermont-Ferrand, Lille, Lyon, Nantes) et 7 centres pédiatriques (Bordeaux, Grenoble, Nantes, Paris – Robert-Debré, Rennes, Saint-Pierre à La Réunion, Strasbourg). Ils ont recruté 67 participants : 23 adultes non transplantés, 13 adultes transplantés, 5 adolescents suivis en pédiatrie (âgés de ≥ 15 ans) et 26 parents d’enfants de moins de 15 ans, dont 8 patients positifs à la COVID-19.
3. Elaboration de la version V0 de l’outil questionnaire (Mai à octobre 2021)
Le questionnaire a été élaboré par le groupe de recherche et décliné en 3 versions (pédiatrique, adulte, adulte transplanté). Des questions sur la satisfaction vis-à-vis du questionnaire et de son processus d’administration ont été incluses en vue de recueillir l’avis des répondants.
4. Validation de l’outil questionnaire (Novembre 2021 à juillet 2022)
Les questionnaires ont été testés en situation auprès des patients et parents recrutés dans l’étude ainsi que des professionnels des CRCM. Leurs réponses ont été analysées pour évaluer la compréhension et la pertinence des items. Un entretien a été ensuite mené auprès de chaque répondant pour recueillir son point de vue et sa satisfaction vis-à-vis de l’outil. Des ateliers de groupe ont été menés avec les équipes des CRCM pour aboutir à la version finale du questionnaire.
La recherche ExPaParM a obtenu un avis favorable du Comité d’Evaluation Ethique de l’Inserm (CEEI/IRB de l’Inserm) en date du 9 juin 2020 (CEEI IRB00003888 n°20-700).
Résultats
Présentation des résultats « ExPaParM » aux Journées Francophones de la Mucoviscidose (Tours, 20 mai 2022)
Extension d'étude ExPaParM-COVID
Objectifs
L’extension d’étude ExPaParM-COVID visait à caractériser l’expérience vécue des patients et parents pendant la crise sanitaire de la Covid-19, notamment les modifications des parcours de soin, de santé et de vie des patients. Le but à terme était d’identifier ainsi les forces et faiblesses des parcours en contexte de crise sanitaire ainsi que les pratiques remarquables des CRCM pendant cette période pour dresser des scénarios de prise en charge en temps de crise sanitaire et anticiper des pistes en cas de futures crises.
Résultats
Les résultats ont été présentés lors de la Journée Sciences Humaines et Sociales des deux associations Vaincre La Mucoviscidose et Association Gregory Lemarchal à l’Assemblée Nationale le 26 juin 2023.
Leur analyse a montré des adaptations clés au contexte de la COVID-19 :
- le maintien de la continuité des soins au CRCM a été assuré avec le recours aux téléconsultations et l’information donnée aux familles ; certains examens ont toutefois dû être reportés,
- les hospitalisations pour mucoviscidose ont été désorganisées,
- le renforcement des mesures de prévention des contaminations croisées à l’hôpital a été unanimement et positivement souligné,
- les pharmacies habituelles des patients ont assuré l’approvisionnement des traitements et priorisé la délivrance de masques pour ces patients,
- des adaptations des soins à domicile et des activités de la vie quotidienne et l’impact psychologique aux différentes phases de la crise ont été rapportés.
La difficulté à diagnostiquer et traiter la COVID-19 a été relevée par les patients diagnostiqués positifs. L’accès précoce au Kaftrio® a été accéléré pour les patients sévères en 2020 avec une réduction du nombre de transplantations (-60%) et une baisse des décès (-18% par rapport à la moyenne des 9 années précédentes).
Les patients et les parents ont souligné que l’organisation des CRCM a permis la continuité des soins, malgré les bouleversements de l’organisation hospitalière auxquels ils ont été confrontés lorsqu’ils ont dû être hospitalisés. Divers changements dans la prise en charge ont été observés, en CRCM et en ville. Des téléconsultations couplées avec des appareils de mesure à domicile et les échanges à distance avec des psychologues ont été considérés par les patients comme de nouvelles opportunités pour leur suivi par le CRCM. Les mesures prises pendant la crise ont visé à atténuer ses effets pour les patients : l’adaptation du modèle de soin devra faire l’objet d’une réflexion globale intégrant l’évolution de l’état des besoins de suivi des patients sous Kaftrio® et les nouvelles technologies expérimentées pendant la crise.
Poster des résultats
Vidéo de la présentation - Journée Sciences Humaines et Sociales - Assemblée Nationale - 26 juin 2023