Ce site présente les objectifs, la méthodologie et les résultats du projet de recherche ExPaParM-ACTION.
La recherche ExPaParM-ACTION fait suite à l’étude ExPaParM qui avait permis de co-construire par des chercheurs et des patients/parents co-chercheurs le questionnaire de recueil de l’expérience patient. L’extension ExPaParM-COVID a permis en parallèle d’explorer l’expérience de patients et de parents lors du contexte de crise sanitaire.
Comprendre l’expérience patient dans la mucoviscidose
ExPaParM-ACTION visait à la mise en œuvre du questionnaire issu d’ExPaParM, et décliné en 3 profils (représentant les parcours pédiatrique, adulte et adulte transplanté), et à son évaluation dans 3 CRCM et dans le Pôle Santé de l’association Vaincre la Mucoviscidose. Ces expérimentations dans différents terrains d’étude ont permis de tester l’utilité et la faisabilité de ces questionnaires en situation réelle, pour identifier des actions d’amélioration des parcours patients de soins, de santé et de vie avec la mucoviscidose.
ExPaParM-ACTION s’est déroulée sous le format d’une recherche-action participative et multipartenariale pilotée par un groupe de recherche rassemblant des chercheurs, des co-chercheurs patients ou parents d’enfants déjà présents dans ExPaParM, des représentants associatifs et le tiers-veilleur.
Une recherche participative en sciences humaines et sociales
ExPaParM-ACTION a été menée dans 4 terrains d’étude par des comités d’étude rassemblant des professionnels et des patients, adultes et adultes transplantés, et des parents partenaires :
- Le CRCM pédiatrique de Versailles (Dr A. Gabsi, Mme D. NidBouhou, Mme C. Heymès-parent)
- Le CRCM adulte de Lyon (Dr Q. Reynaud, Mme I Duperray, Mr P. Ory-patient, Mme A. Durand-patient)
- L’unité de transplantation thoracique de Nantes (UTT) (Dr I Danner-Boucher, Mme A. Perrin, Mme S. Cormeray, Mr A. Surault-patient, Mme V. Szymkowiak-patiente)
- Le Pôle Santé de Vaincre la Mucoviscidose (Dr N. Sénécal, Mme M. Gaborit, Mr F. Girard-patient, Mr S. Devoret-patient, Mme C. Frenod-patiente, Mr N. Le Breton-parent)
Elle a été coordonnée par un groupe mixte de chercheurs académiques (D. Pougheon Bertrand et P. Lombrail pour l’université Sorbonne Paris Nord ; G. Bellis pour l’Ined), de co-chercheurs parents et patients (C. Heymes, N. Le Breton, C. Frenod, P. Ory, A. Durand, V. Szymkowiak) et de représentant du Pôle Recherche de l’association Vaincre la Mucoviscidose (Paola de Carli). Elle a été suivie par un tiers-veilleur représenté par l’association Tous Chercheurs (Marion Mathieu et Magali Conesa).
La publication et la communication des résultats ainsi que la mise en place d’actions d’amélioration des parcours de soins, de santé et de vie des patients, sont en cours. Ces actions sont portées par les professionnels et les patients ou parents partenaires dans les terrains d’étude. Vous trouverez des informations sur ce site et directement auprès des équipes des terrains d’étude.
Remerciements
Merci à tous ceux et celles qui ont répondu aux enquêtes diffusées par les CRCM de Lyon et Versailles, ou l’Unité de Transplantation à Nantes ou le Pôle Santé de Vaincre la Mucoviscidose ! Vos réponses ont été prises en compte et ont permis d’identifier les actions d’amélioration des parcours de soins et de santé qui comptent pour vous.
En savoir plus sur la recherche ExPaPar-M
Plus d’informations sur la recherche ExPaParM-ACTION en téléchargeant l’affiche ou le flyer ci-dessous.
Actualités
Le projet a été présenté dans de nombreux congrès et événements au fil de son déroulement.
Vous pouvez découvrir toutes les présentations qui en ont été faites dans notre rubrique Actualités.
Vidéos réalisées par François Havez
Partenaires opérationnels
Partenaire financier
Cette recherche est financée en totalité par l’Agence Nationale de la Recherche (ANR) au titre du projet ANR-23-SSRP-0016-01.
