ExPaParM Action

Bienvenue sur le site du projet de recherche ExPaParM-ACTION !

La recherche ExPaParM-ACTION fait suite à l’étude ExPaParM qui avait permis de co-construire par des chercheurs et des patients/parents co-chercheurs le questionnaire de recueil de l’expérience patient. L’extension ExPaParM-COVID a permis en parallèle d’explorer l’expérience de patients et de parents lors du contexte de crise sanitaire.

ExPaParM-ACTION visait à la mise en œuvre du questionnaire issu d’ExPaParM, et décliné en 3 profils (représentant les parcours pédiatrique, adulte et adulte transplanté), et à son évaluation dans 3 CRCM et dans le Pôle Santé de l’association Vaincre la Mucoviscidose. Ces expérimentations dans différents terrains d’étude ont permis de tester l’utilité et la faisabilité de ces questionnaires en situation réelle, pour identifier des actions d’amélioration des parcours patients de soins, de santé et de vie avec la mucoviscidose.

ExPaParM-ACTION s’est déroulée sous le format d’une recherche-action participative et multipartenariale pilotée par un groupe de recherche rassemblant des chercheurs, des co-chercheurs patients ou parents d’enfants déjà présents dans ExPaParM, des représentants associatifs et le tiers-veilleur.

ExPaParM-ACTION a été menée dans 4 terrains d’étude par des comités d’étude rassemblant des professionnels et des patients, adultes et adultes transplantés, et des parents partenaires :

Le CRCM pédiatrique de Versailles (Dr A. Gabsi, Mme D. NidBouhou, Mme C. Heymès-parent)
Le CRCM adulte de Lyon (Dr Q. Reynaud, Mme I Duperray, Mr P. Ory-patient, Mme A. Durand-patient)
L’unité de transplantation thoracique de Nantes (UTT) (Dr I Danner-Boucher, Mme A. Perrin, Mme S. Cormeray, Mr A. Surault-patient, Mme V. Szymkowiak-patiente)
Le Pôle Santé de Vaincre la Mucoviscidose (Dr N. Sénécal, Mme M. Gaborit, Mr F. Girard-patient, Mr S. Devoret-patient, Mme C. Frenod-patiente, Mr N. Le Breton-parent)

Elle a été coordonnée par un groupe mixte de chercheurs académiques (D. Pougheon Bertrand et P. Lombrail pour l’université Sorbonne Paris Nord ; G. Bellis pour l’Ined), de co-chercheurs parents et patients (C. Heymes, N. Le Breton, C. Frenod, P. Ory, A. Durand, V. Szymkowiak) et de représentant du Pôle Recherche de l’association Vaincre la Mucoviscidose (Paola de Carli). Elle a été suivie par un tiers-veilleur représenté par l’association Tous Chercheurs (Marion Mathieu et Magali Conesa).

La publication et la communication des résultats ainsi que la mise en place d’actions d’amélioration des parcours de soins, de santé et de vie des patients, sont en cours. Ces actions sont portées par les professionnels et les patients ou parents partenaires dans les terrains d’étude. Vous trouverez des informations sur ce site et directement auprès des équipes des terrains d’étude.

Remerciements

Merci à tous ceux et celles qui ont répondu aux enquêtes diffusées par les CRCM de Lyon et Versailles, ou l’Unité de Transplantation à Nantes ou le Pôle Santé de Vaincre la Mucoviscidose ! Vos réponses ont été prises en compte et ont permis d’identifier les actions d’amélioration des parcours de soins et de santé qui comptent pour vous.

En savoir plus sur la recherche ExPaPar-M

Plus d’informations sur la recherche ExPaParM-ACTION en téléchargeant l’affiche ou le flyer ci-dessous.

Actualités

7 novembre 2025 : Congrès de la Société Française de Santé Publique (Lille)

https://www.congres.sfsp.fr/programme/

Notre atelier (N°12) s’intitulait : Recherches participatives pour une science avec et pour la société : comment chercher efficacement ensemble ? Trois questions étaient posées à la salle :

Comment construire et faire vivre un collectif de recherche pour garantir le croisement des savoirs entre chercheurs et co-chercheurs : avons-nous besoins de tiers pour conscientiser et maintenir une vision réflexive tout au long de la recherche ?
Comment se transformer, développer ses capacités et ses savoirs en apprenant des autres sans perdre son apport singulier dans la recherche ?
Quels moyens de diffusion et de communication peuvent ouvrir des espaces d’échanges avec d’autres acteurs : la production cinématographique peut-elle influencer les politiques publiques et favoriser la communication vers le grand public ?

Ces questions ont été abordées dans l’atelier lors du Congrès le vendredi 7 novembre 2025 à Lille qui s’est déroulé autour de trois présentations concernant : la recherche sur le Logement d’Abord, par F. Trévidy et deux co-chercheurs résidents des Pensions de Familles Alfi, la recherche ExPaParM, par D. Pougheon et C. Heymès, et le rôle des tiers participant à la recherche, François Havez, réalisateur ayant accompagné les deux recherches et Marion Mathieu, tiers-veilleur d’ExPaParM-ACTION (Tous Chercheurs). 1h30 d’échanges riches, de partages d’expériences et de vécus entre participants et intervenants… Un format de restitution de l’atelier est en cours de préparation… à venir !

21 mars 2025 : 18^èmes Journées Scientifiques de la Mucoviscidose 2025 (Paris)

https://muco-cftr.fr/journees-scientifiques-de-la-mucoviscidose-2025/

Une communication orale sur le projet ExPaParM-ACTION a été retenue au programme de ces journées professionnelles de la Filière mucoviscidose, intitulée « Implémentation de questionnaires d’expérience patient : résultats et perspectives de la recherche participative ExPaParM-ACTION ». La présentation a permis à chaque terrain d’étude de présenter ses résultats et perspectives, préparées au cours du séminaire de synthèse de janvier. Ce fut l’occasion de montrer comment et quand la participation des patients peut permettre de définir avec des professionnels de nouvelles pistes d’amélioration des parcours de soins, de santé et de vie des patients atteints de mucoviscidose.

L’intervention a été filmée et est visionnable ci-dessous.

23-24 janvier 2025 : Séminaire « Synthèse de la recherche »

Ce séminaire a permis de partager les points de vue des terrains d’étude et du groupe de recherche pour tirer les leçons d’ExPaParM-ACTION sur les modalités proposées et l’utilité des questionnaires d’expérience patient pour améliorer les parcours de soins, de santé et de vie avec la mucoviscidose. De premières actions d’amélioration identifiées ont été présentées par les équipes des terrains. Le format de participation aux Journées Scientifiques a été choisi. Et la convivialité est aussi importante pour un travail efficace ensemble !

25-28 septembre 2024 : NACF Conference

Une communication écrite (poster) a été présentée lors du congrès nord-américain de la mucoviscidose (NACFC) à Boston dans le cadre des présentations sur l’amélioration de la qualité des soins.

26 septembre 2024 : 4^ème Colloque international sur le partenariat de soin avec les patients

Une présentation orale à deux voix – patient partenaire et co-chercheur, et tiers-veilleur – de la recherche ExPaParM-ACTION a été réalisée lors du 4^ème Colloque international sur le partenariat de soin avec les patients, le 26 septembre 2024 à Lyon, au Centre International de Recherche sur le Cancer. Elle s’intitulait « ExPaParM-ACTION, une recherche-action participative sur l’EXpérience PAtient des PARcours de soins, de santé et de vie avec la Mucoviscidose ». Elle a été l’occasion de montrer, aux professionnels de santé et aux patients présents, comment les conditions d’une participation des personnes concernées par une maladie rare, la mucoviscidose, ont été mises en œuvre pour qu’elles puissent s’impliquer dans la recherche sur leurs parcours de soins, de santé et de vie. Elle a par ailleurs été filmée par le réalisateur François Havez.

13 juin 2024 : Séminaire de formation à la recherche participative

Le groupe de recherche d’ExPaParM-ACTION a organisé, dans les locaux de Vaincre la Mucoviscidose à Paris, une journée de formation à la recherche participative pour les patients/parents et les professionnels de santé impliqués dans la recherche. Un premier temps, animé par le tiers-veilleur, a permis aux participants de partager leurs représentations de la recherche grâce au jeu sérieux Expli’CIT d’éducation aux démarches scientifiques. Après cette introduction, les participants ont pu appréhender en détails les divers types de recherche et leurs grandes étapes. Enfin, ils ont également pu découvrir des exemples de recherche participative avec différentes modalités d’implication des patients.

4 avril 2024 : Séminaire d’avancement de la recherche

Le 4 avril dernier, le groupe de recherche d’ExPaParM-ACTION a organisé, dans les locaux de Vaincre la Mucoviscidose à Paris, et en présence du tiers-veilleur, une journée consacrée à l’avancement de la recherche. Où en sont les CRCM et l’association Vaincre la Mucoviscidose dans le déploiement de leurs enquêtes ? Comment présenter les résultats pour faciliter l’analyse par les équipes des terrains d’étude ? Comment les patients ont-ils été impliquées dans les premières étapes de cette recherche ? Et que peuvent-ils encore apporter pour la suite du projet ? Telles ont été les questions abordées lors de cette journée qui a été riche de retours d’expérience ! Ce séminaire a également permis de renforcer les liens déjà créés entre équipes des différents centres, et de consolider les bases de cette recherche collaborative.