Bienvenue sur le site du projet ExPaParM !
Ce projet de recherche vise à définir les critères de qualité des parcours de soin, de santé et de vie, aux yeux des patients et des parents d’enfants atteints de mucoviscidose. Il doit aboutir à un questionnaire de l’Expérience Patient du parcours mucoviscidose.
Le groupe de recherche réunit des chercheurs, des professionnels cliniciens et hospitaliers ainsi que 5 patients, transplantés ou non transplantés, et 2 parents d’enfants ayant la mucoviscidose.
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Présentation "ExPaParM Covid" lors de la journée SHS du 26 juin 2023
Le 26 juin 2023, les associations Vaincre la Mucoviscidose et Grégory Lemarchal ont organisé à l’Assemblée Nationale une journée consacrée à la recherche en sciences humaines et sociales. L’objectif était d’encourager la recherche en SHS avec des financements associatifs. Les associations constatent que cette recherche en SHS a du mal à prendre son envol faute de laboratoires académiques intéressés par les maladies rares et la mucoviscidose, à l’inverse des laboratoires de recherche biomédicale. L’enjeu serait de construire un « consortium » de laboratoires autour des associations et de la mucoviscidose.
Cécile Frénod et Dominique Pougheon y ont effectué une présentation sur l’ « extension COVID d’ExPaParM » financée par la fondation maladie rare avec des fonds de Vaincre la Mucoviscidose. Il s’agissait d’étudier le vécu des modifications de parcours de soin et de vie des patients pendant la crise sanitaire, ainsi que d’identifier des pratiques remarquables des CRCM pendant la période.
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