Bienvenue sur le site du projet ExPaParM !

Ce projet de recherche vise à définir les critères de qualité des parcours de soin, de santé et de vie, aux yeux des patients et des parents d’enfants atteints de mucoviscidose. Il doit aboutir à un questionnaire de l’Expérience Patient du parcours mucoviscidose.

Le groupe de recherche réunit des chercheurs, des professionnels cliniciens et hospitaliers ainsi que 5 patients, transplantés ou non transplantés, et 2 parents d’enfants ayant la mucoviscidose.

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Le projet ExPaParM à l’honneur lors du colloque des Jeunes Chercheurs de Vaincre la Mucoviscidose !

Une présentation sur cette recherche collaborative a été faite par Fanny Milon (co-chercheuse & patiente) et Dominique Pougheon (LEPS) le 14 février dans le cadre de la pré-journée d’échanges entre chercheurs et patients et parents. La présentation du projet ExPaParM par Cécile Frenod (co-chercheuses & patiente) a reçu le prix de la meilleure présentation orale partagé avec les doctorants Hamadoum Toure et Maëlle Briottet pour leurs projets respectifs.

Découvrez la présentation orale de Cécile !

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Présentation du projet ExPaParM aux JFM 2022 

Les Journées Francophones de la Mucoviscidose se déroulent du 19 au 21 mai 2022 à Tours. A cette occasion, lors de la troisième plénière sur les projets nationaux le vendredi 20 mai, nous présenterons le projet ExPaParM.

Consultez le programme complet des Journées Francophones de la Mucoviscidose

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 Téléchargez l'affiche du projet    Téléchargez le flyer du projet
Affiche exPaPaRM       Flyer ExPaParM

 

 

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