Bienvenue sur le site du projet de recherche ExPaParM-ACTION !
La recherche ExPaParM-ACTION fait suite à l’étude ExPaParM qui avait permis de co-construire par des chercheurs et des patients/parents co-chercheurs le questionnaire de recueil de l’expérience patient. L’extension ExPaParM-COVID a permis en parallèle d’explorer l’expérience de patients et de parents lors du contexte de crise sanitaire.
ExPaParM-ACTION vise à la mise en œuvre du questionnaire issu d’ExPaParM, et décliné en 3 profils (représentant les parcours pédiatrique, adulte et adulte transplanté), et à son évaluation dans 3 CRCM et dans le Pôle Santé de l’association Vaincre la Mucoviscidose. Ces expérimentations dans différents terrains d’étude permettront de tester l’utilité et la faisabilité de ces questionnaires en situation réelle, pour identifier des actions d’amélioration des parcours patients de soins, de santé et de vie avec la mucoviscidose.
ExPaParM-ACTION se déroule sous le format d’une recherche-action participative et multipartenariale pilotée par un groupe de recherche rassemblant des chercheurs, des co-chercheurs patients ou parents d’enfants déjà présents dans ExPaParM, des représentants associatifs et le tiers-veilleur.
Elle est menée dans les terrains d’étude par des comités d’étude rassemblant des professionnels de CRCM ou du Pôle Santé de Vaincre la Mucoviscidose et des patients, adultes et adultes transplantés, ou parents-partenaires.
Vous pouvez participer aux enquêtes !
Des enquêtes vont être proposées dans chacun des CRCM de Versailles, Lyon et Nantes, et au niveau national via l’association Vaincre la Mucoviscidose, pour vous permettre d’exprimer votre expérience et votre point de vue de patient ou de parent !
Contribuez ainsi au test des questionnaires à grande échelle sur vos parcours de soins, de santé et de vie avec la maladie.
Actualités
23-24 janvier 2025 : Séminaire « Synthèse de la recherche »
Ce séminaire est prévu pour tirer les leçons de l’implémentation de l’expérience patient pour l’amélioration des parcours mucoviscidose, avec les terrains d’étude, et élaborer la communication des résultats.
13 juin 2024 : Séminaire de formation à la recherche participative
Le groupe de recherche d’ExPaParM-ACTION a organisé, dans les locaux de Vaincre la Mucoviscidose à Paris, une journée de formation à la recherche participative pour les patients/parents et les professionnels de santé impliqués dans la recherche. Un premier temps, animé par le tiers-veilleur, a permis aux participants de partager leurs représentations de la recherche grâce au jeu sérieux Expli’CIT d’éducation aux démarches scientifiques. Après cette introduction, les participants ont pu appréhender en détails les divers types de recherche et leurs grandes étapes. Enfin, ils ont également pu découvrir des exemples de recherche participative avec différentes modalités d’implication des patients.
4 avril 2024 : Séminaire d’avancement de la recherche
Le 4 avril dernier, le groupe de recherche d’ExPaParM-ACTION a organisé, dans les locaux de Vaincre la Mucoviscidose à Paris, et en présence du tiers-veilleur, une journée consacrée à l’avancement de la recherche. Où en sont les CRCM et l’association Vaincre la Mucoviscidose dans le déploiement de leurs enquêtes ? Comment présenter les résultats pour faciliter l’analyse par les équipes des terrains d’étude ? Comment les patients ont-ils été impliquées dans les premières étapes de cette recherche ? Et que peuvent-ils encore apporter pour la suite du projet ? Telles ont été les questions abordées lors de cette journée qui a été riche de retours d’expérience ! Ce séminaire a également permis de renforcer les liens déjà créés entre équipes des différents centres, et de consolider les bases de cette recherche collaborative.
Partenaires opérationnels
Partenaire financier
Cette recherche est financée en totalité par l’Agence Nationale de la Recherche (ANR) au titre du projet ANR-23-SSRP-0016-01.
