Acteurs de ExPaParM-ACTION
Groupe de recherche et tiers-veilleur
ExPaParM-ACTION est une étude multipartenariale pilotée par un groupe de recherche rassemblant chercheurs du LEPS/Université Sorbonne Paris Nord et de l’Ined, co-chercheurs patients adultes et parents d’enfants atteints de mucoviscidose, représentants associatifs de l’association Vaincre la Mucoviscidose et scientifiques de l’association Tous Chercheurs pour le tiers-veilleur.
Centres et association partenaires
L’étude ExPaParM-ACTION implique 4 partenaires : 3 CRCM et une association nationale
Partenaire financier
ExPaParM-ACTION est financée en totalité par l’Agence Nationale de la Recherche (ANR) au titre du projet ANR-23-SSRP-0016-01.
Acteurs de ExPaParM
Equipe ExPaParM
ExPaParM est une étude conceptuelle qui a été pilotée par un groupe de recherche pluridisciplinaire constitué de chercheurs du laboratoire LEPS/Université Sorbonne Paris Nord, des cliniciens spécialistes de la mucoviscidose du laboratoire RESHAPE, 2 parents d’enfants malades de 4 et 9 ans, et 5 patients adultes dont 3 patients transplantés. Cette pluridisciplinarité a permis d’associer les visions clinique et expérientielle des soins et de la vie avec la maladie. Les patients et parents ont été formés à la recherche et associés à toutes les étapes de l’étude.
La dimension clinique du parcours mucoviscidose a été portée au sein du groupe de recherche par le Dr Cathy Llerena, Responsable du CRCM pédiatrique de Grenoble et coordinatrice du GETHEM (Groupe Education Thérapeutique et Mucoviscidose), le Dr Quitterie Reynaud, Pneumologue au CRCM adulte de Lyon et Sophie Thérouanne, IDE coordinatrice en ETP du CRCM de Lille.
Deux membres de la Cystic Fibrosis Foundation, Kathy Sabadosa et Karen Homa, ainsi qu’une maman américaine, ont été associées à l’équipe pour leurs apports sur l’étude américaine en cours intitulée « Patient and Family Experience Survey ».
Centres partenaires
ExPaParM a impliqué 11 CRCM partenaires : 7 centres pédiatriques et 4 centres adultes.
Partenaires financiers
ExPaParM a été soutenue par l’IReSP (Institut pour la Recherche en Santé Publique) dans le cadre de l’appel à projets général 2018 et l’association Vaincre la Mucoviscidose pour ce qui concerne la formation à la recherche des co-chercheurs patients et parents.
L’extension d’étude ExPaParM-COVID a été financée par la Fondation Maladies Rares (Appel à projets Sciences Humaines et Sociales n°8, année 2020) avec des fonds de Vaincre la Mucoviscidose dans le cadre d’un partenariat entre ces deux structures visant à promouvoir l’émergence de projets de recherche sur la mucoviscidose en sciences humaines et sociales (SHS).
