Etude ExParParM-ACTION
Objectifs du projet ExPaParM-ACTION
Cette recherche-action participative, volet opérationnel d’une recherche plus large, visait à l’adaptation du questionnaire de recueil de l’Expérience Patient et à son évaluation dans 3 CRCM partenaires et via l’association Vaincre la Mucoviscidose. Celui-ci avait été co-construit par des chercheurs et des patients/parents co-chercheurs lors de la recherche ExPaParM. A terme, cela devait permettre de mettre en œuvre des actions pour améliorer les parcours patients.
Questions de recherche
Les questions de recherche des terrains d’étude étaient :
- pour le CRCM de Lyon adulte, « Quelle est l’évaluation du parcours de soin rapportée par les patients sous Kaftrio® au CRCM adulte de Lyon ? »
- pour le CRCM-Centre de transplantation de Nantes, « Quelle est la prise en charge et le ressenti du suivi post-transplantation selon la pathologie : mucoviscidose, fibrose et BPCO/emphysème ? »
- pour le CRCM pédiatrique de Versailles, « Quels sont les retentissements de la maladie sur le quotidien et la vie familiale ? »
- pour le Pôle Santé de Vaincre la Mucoviscidose, « Quel est le vécu des parents/patients à trois étapes de transition clés du parcours : annonce du diagnostic, transition adolescent-adulte et annonce de la nécessité de la greffe ? »
Déroulement de la recherche-action
Pourquoi participer à l'étude ?
En répondant au questionnaire de leur CRCM ou au questionnaire national de Vaincre la Mucoviscidose, les patients et parents ont pu :
- contribuer à une recherche participative qui mettait au cœur du projet leur expérience,
- partager leur expérience et leur point de vue de patient ou de parent de façon anonyme,
- souligner des difficultés de leur parcours et des points facilitants, en vue d’aider à la définition d’actions d’amélioration adaptées.
Comment suivre les réalisations suite à la recherche ?
Vous pouvez vous informer auprès des professionnels et/ou des patients et parents partenaires de la recherche sur les actions en cours dans les terrains d’étude. Nous vous tiendrons informés sur ce site des avancées sur les communications autour de la recherche. N’hésitez pas à nous contacter via le formulaire dédié (onglet « Contact » de notre site) !
La recherche ExPaParM-ACTION a obtenu un avis favorable du Comité d’Evaluation Ethique de l’Inserm (CEEI/IRB de l’Inserm) en date du 5 décembre 2023 (n°23-1033).
Congrès de la Société Française de Santé Publique (SFSP) 2025, le vendredi 7 novembre à Lille : un atelier sur le thème « Comment chercher ensemble ? Recherche participative et transformation sociale » a été animé par un réalisateur ayant suivi la recherche ExPaParM-ACTION, le tiers-veilleur aux côtés de deux autres binômes/trinômes, chercheure/co-chercheurs/association pour le Logement des Familles et des Isolés, et chercheure/ parent co-chercheure pour le projet ExPaParM-ACTION.
- 18èmes Journées Scientifiques de la Mucoviscidose 2025 (21 mars 2025) : une communication orale intitulée « Implémentation de questionnaires d’expérience patient : résultats et perspectives de la recherche participative ExPaParM-ACTION » a été présentée par la coordinatrice de la recherche, une patiente et un parent impliquée dans différents terrains d’étude, une professionnelle de santé et une représentante du Pôle Santé de VLM.
- Une présentation à deux voix, patient et tiers-veilleur, de la recherche ExPaParM-ACTION a été réalisée lors du 4ème Colloque international sur le partenariat de soin avec les patients, en septembre 2024 à Lyon.
- Une présentation des recherches ExPaParM et ExPaParM-ACTION a été réalisée lors du Conseil Médical de la Muco, le 28 juin 2024
- Congrès Européen de la SETE à Liège (29-31 mai 2024) :
- Une communication écrite de l’équipe Versailles a été présentée par Christine Heymès
- Une communication orale « L’expérience patient pour identifier les besoins non couverts en ETP » a été présentée par Dominique Pougheon et Christine Heymès
- Colloque français des jeunes chercheurs organisé par Vaincre la Mucoviscidose, février 2024, à l’Institut Imagine, Paris : Une communication orale a été présentée par Lou Taillandier https://www.avousledirect.net/colloque-vlm-2024
- 12èmes Assises de génétique humaine et médicale, 9-12 janvier 2024, Paris : Une communication écrite « Recherche participative sur l’expérience des parcours de soins, de santé et de vie avec une maladie génétique rare : le projet ExPaParM (Expérience Patient des Parcours Mucoviscidose) » a été présentée sous forme de e-poster.
Étude conceptuelle ExPaParM
Objectifs
Ce projet de recherche collaborative visait à co-construire avec des chercheurs, des professionnels de santé et des co-chercheurs – patients adultes transplantés ou non, et parents d’enfants atteints de mucoviscidose – un questionnaire dédié au recueil et à l’analyse de l’Expérience Patient des Parcours Mucoviscidose (ExPaParM).
Il devait explorer le vécu du point de vue des patients adultes, transplantés ou non, ou de leurs parents. L’étude portait sur l’intégralité du parcours de soins, de santé et de vie. Elle concernait les soins et nouvelles thérapies, les aspects sociaux et de la vie courante (droits sociaux, études, emploi, logement), ainsi que les étapes de transition (diagnostic, transition ados-adultes, transfert vers la transplantation).
Etapes de l'étude
ExPaParM s’est déroulée en 4 grandes étapes :
1. Mise en place de l’étude (Janvier à juin 2020)
Cette étape a débuté par le recrutement puis la formation à la recherche des co-chercheurs patients et parents. Il a fallu définir les situations des patients à enquêter. Des CRCM « recruteurs » variés et représentatifs ont ensuite été sélectionnés. Cette diversité de profils de patients (âge, situation de vie, état de santé, stade d’évolution de la maladie, lieu de vie, situations particulières…) permettait de couvrir l’ensemble de ces situations.
2. Recueil de l’expérience patient (Juillet 2020 à avril 2021)
L’étude s’est poursuivie par le recrutement des patients ou parents d’enfants atteints de mucoviscidose. Le groupe de recherche a ensuite mené avec chacun d’entre eux des entretiens individuels semi-directifs. Une première analyse du contenu, grâce au logiciel NVivo®, a permis d’identifier les grandes thématiques pour structurer le questionnaire d’expérience patient. Ces résultats, notamment les thématiques identifiées, ont été discutés lors de réunions dans les centres.
Onze centres partenaires ont participé : 4 centres adultes (Clermont-Ferrand, Lille, Lyon, Nantes) et 7 centres pédiatriques (Bordeaux, Grenoble, Nantes, Paris – Robert-Debré, Rennes, Saint-Pierre à La Réunion, Strasbourg). Ils ont recruté 67 participants : 23 adultes non transplantés, 13 adultes transplantés, 5 adolescents suivis en pédiatrie (âgés de ≥ 15 ans) et 26 parents d’enfants de moins de 15 ans, dont 8 patients positifs à la COVID-19.
3. Elaboration de la version V0 de l’outil questionnaire (Mai à octobre 2021)
Le questionnaire a été élaboré par le groupe de recherche et décliné en 3 versions (pédiatrique, adulte, adulte transplanté). Des questions sur la satisfaction vis-à-vis du questionnaire et de son processus d’administration ont été incluses en vue de recueillir l’avis des répondants.
4. Validation de l’outil questionnaire (Novembre 2021 à juillet 2022)
Les questionnaires ont été testés en situation auprès des patients et parents recrutés dans l’étude ainsi que des professionnels des CRCM. L’analyse de leurs réponses a permis d’évaluer la compréhension et la pertinence des items. Un entretien a été ensuite mené auprès de chaque répondant pour recueillir son point de vue et sa satisfaction vis-à-vis de l’outil. Les équipes des CRCM ont mené des ateliers de groupe pour aboutir à la version finale du questionnaire.
La recherche ExPaParM a obtenu un avis favorable du Comité d’Evaluation Ethique de l’Inserm (CEEI/IRB de l’Inserm) en date du 9 juin 2020 (CEEI IRB00003888 n°20-700).
Résultats de l'étude ExPaParM
Présentation des résultats « ExPaParM » aux Journées Francophones de la Mucoviscidose (Tours, 20 mai 2022)
Extension d'étude ExPaParM-COVID
Objectifs
L’extension d’étude ExPaParM-COVID visait à caractériser l’expérience vécue des patients et parents pendant la crise sanitaire de la Covid-19, notamment les modifications des parcours de soin, de santé et de vie des patients. Le but à terme était d’identifier ainsi les forces et faiblesses des parcours en contexte de crise sanitaire ainsi que les pratiques remarquables des CRCM pendant cette période pour dresser des scénarios de prise en charge en temps de crise sanitaire et anticiper des pistes en cas de futures crises.
Résultats
Les résultats ont été présentés lors de la Journée Sciences Humaines et Sociales des deux associations Vaincre La Mucoviscidose et Association Gregory Lemarchal à l’Assemblée Nationale le 26 juin 2023.
Leur analyse a montré des adaptations clés au contexte de la COVID-19 :
- le maintien de la continuité des soins au CRCM a été assuré avec le recours aux téléconsultations et l’information donnée aux familles ; certains examens ont toutefois dû être reportés,
- les hospitalisations pour mucoviscidose ont été désorganisées,
- le renforcement des mesures de prévention des contaminations croisées à l’hôpital a été unanimement et positivement souligné,
- les pharmacies habituelles des patients ont assuré l’approvisionnement des traitements et priorisé la délivrance de masques pour ces patients,
- des adaptations des soins à domicile et des activités de la vie quotidienne et l’impact psychologique aux différentes phases de la crise ont été rapportés.
La difficulté à diagnostiquer et traiter la COVID-19 a été relevée par les patients diagnostiqués positifs. L’accès précoce au Kaftrio® a été accéléré pour les patients sévères en 2020 avec une réduction du nombre de transplantations (-60%) et une baisse des décès (-18% par rapport à la moyenne des 9 années précédentes).
Les patients et les parents ont souligné que l’organisation des CRCM a permis la continuité des soins, malgré les bouleversements de l’organisation hospitalière auxquels ils ont été confrontés lorsqu’ils ont dû être hospitalisés. Divers changements dans la prise en charge ont été observés, en CRCM et en ville. Des téléconsultations couplées avec des appareils de mesure à domicile et les échanges à distance avec des psychologues ont été considérés par les patients comme de nouvelles opportunités pour leur suivi par le CRCM. Les mesures prises pendant la crise ont visé à atténuer ses effets pour les patients : l’adaptation du modèle de soin devra faire l’objet d’une réflexion globale intégrant l’évolution de l’état des besoins de suivi des patients sous Kaftrio® et les nouvelles technologies expérimentées pendant la crise.
Poster des résultats
Vidéo de la présentation - Journée Sciences Humaines et Sociales - Assemblée Nationale - 26 juin 2023