7 novembre 2025 : Congrès de la Société Française de Santé Publique (Lille)
https://www.congres.sfsp.fr/programme/
Notre atelier (N°12) s’intitulait : Recherches participatives pour une science avec et pour la société : comment chercher efficacement ensemble ?
Trois questions étaient posées à la salle :
- Comment construire et faire vivre un collectif de recherche pour garantir le croisement des savoirs entre chercheurs et co-chercheurs : avons-nous besoins de tiers pour conscientiser et maintenir une vision réflexive tout au long de la recherche ?
- Comment se transformer, développer ses capacités et ses savoirs en apprenant des autres sans perdre son apport singulier dans la recherche ?
- Quels moyens de diffusion et de communication peuvent ouvrir des espaces d’échanges avec d’autres acteurs : la production cinématographique peut-elle influencer les politiques publiques et favoriser la communication vers le grand public ?
Ces questions ont été abordées lors du Congrès le vendredi 7 novembre 2025 à Lille. L’atelier s’est déroulé autour de trois présentations concernant :
- la recherche sur le Logement d’Abord, par F. Trévidy et deux co-chercheurs résidents des Pensions de Familles Alfi,
- la recherche ExPaParM, par D. Pougheon et C. Heymès,
- le rôle des tiers participant à la recherche, François Havez, réalisateur ayant accompagné les deux recherches et Marion Mathieu, tiers-veilleur d’ExPaParM-ACTION (Tous Chercheurs).
1h30 d’échanges riches, de partages d’expériences et de vécus entre participants et intervenants… Un format de restitution de l’atelier est en cours de préparation… à venir !
21 mars 2025 : 18èmes Journées Scientifiques de la Mucoviscidose 2025 (Paris)
https://muco-cftr.fr/journees-scientifiques-de-la-mucoviscidose-2025/
Une communication orale sur le projet ExPaParM-ACTION a été retenue au programme de ces journées professionnelles de la Filière mucoviscidose. Elle est intitulée « Implémentation de questionnaires d’expérience patient : résultats et perspectives de la recherche participative ExPaParM-ACTION ». La présentation a permis à chaque terrain d’étude de présenter ses résultats et perspectives, préparées au cours du séminaire de synthèse de janvier. Ce fut l’occasion de montrer comment et quand la participation des patients peut permettre de définir avec des professionnels de nouvelles pistes d’amélioration des parcours de soins, de santé et de vie des patients atteints de mucoviscidose.
L’intervention filmée est visionnable ci-dessous.
23-24 janvier 2025 : Séminaire « Synthèse de la recherche »
Ce séminaire a permis de partager les points de vue des terrains d’étude et du groupe de recherche pour tirer les leçons d’ExPaParM-ACTION sur les modalités proposées et l’utilité des questionnaires d’expérience patient pour améliorer les parcours de soins, de santé et de vie avec la mucoviscidose. Les équipes des terrains ont identifié de premières actions d’amélioration. Le format de participation aux Journées Scientifiques a été choisi. Et la convivialité est aussi importante pour un travail efficace ensemble !
25-28 septembre 2024 : NACF Conference
L’équipe a présenté une communication écrite (poster) lors du congrès nord-américain de la mucoviscidose (NACFC) à Boston dans le cadre des présentations sur l’amélioration de la qualité des soins.
26 septembre 2024 : 4ème Colloque international sur le partenariat de soin avec les patients
Une présentation orale à deux voix – patient partenaire et co-chercheur, et tiers-veilleur – de la recherche ExPaParM-ACTION a été réalisée lors du 4ème Colloque international sur le partenariat de soin avec les patients, le 26 septembre 2024 à Lyon, au Centre International de Recherche sur le Cancer. Elle s’intitulait « ExPaParM-ACTION, une recherche-action participative sur l’EXpérience PAtient des PARcours de soins, de santé et de vie avec la Mucoviscidose ». Elle a été l’occasion de montrer, aux professionnels de santé et aux patients présents, comment les conditions d’une participation des personnes concernées par une maladie rare, la mucoviscidose, ont été mises en œuvre pour qu’elles puissent s’impliquer dans la recherche sur leurs parcours de soins, de santé et de vie. Le réalisateur François Havez a par ailleurs filmé cette présentation.
13 juin 2024 : Séminaire de formation à la recherche participative
Le groupe de recherche d’ExPaParM-ACTION a organisé, dans les locaux de Vaincre la Mucoviscidose à Paris, une journée de formation à la recherche participative pour les patients/parents et les professionnels de santé impliqués dans la recherche. Un premier temps, animé par le tiers-veilleur, a permis aux participants de partager leurs représentations de la recherche grâce au jeu sérieux Expli’CIT d’éducation aux démarches scientifiques. Après cette introduction, les participants ont pu appréhender en détails les divers types de recherche et leurs grandes étapes. Enfin, ils ont également pu découvrir des exemples de recherche participative avec différentes modalités d’implication des patients.
4 avril 2024 : Séminaire d’avancement de la recherche
Le 4 avril dernier, le groupe de recherche d’ExPaParM-ACTION a organisé, dans les locaux de Vaincre la Mucoviscidose à Paris, et en présence du tiers-veilleur, une journée consacrée à l’avancement de la recherche. Où en sont les CRCM et l’association Vaincre la Mucoviscidose dans le déploiement de leurs enquêtes ? Comment présenter les résultats pour faciliter l’analyse par les équipes des terrains d’étude ? Comment les patients ont-ils été impliquées dans les premières étapes de cette recherche ? Et que peuvent-ils encore apporter pour la suite du projet ? Telles ont été les questions abordées lors de cette journée qui a été riche de retours d’expérience ! Ce séminaire a également permis de renforcer les liens déjà créés entre équipes des différents centres, et de consolider les bases de cette recherche collaborative.
