Co-chercheurs patients
Participer à ExPaParM et ExPaParM-ACTION, c’est pour moi une opportunité d’agir dans un projet utile, de m’impliquer pour mieux comprendre et à terme améliorer collectivement les parcours de vie et de soins des patients, dans leur diversité.
Finalement, c’est donnant-donnant. C’est autant apporter son point de vue de patient avec sa propre expérience, ses compétences pour co-construire un projet, qu’apprendre sur la recherche, sur la muco et sur soi-même !
C'est particulièrement intéressant de voir l'évolution de notre travail, de la recherche, des questionnaires que nous avons réalisés lors du premier projet et les développements pratiques sur les terrains. Ça m'a poussée à continuer avec ExPaParM et pourquoi pas au-delà.
Cécile
Co-chercheure, patiente - a participé aux études ExPaParM-ACTION et ExPaParM
Être co-chercheur dans ExPaParM-ACTION était une évidence. Cela permet de valider et, si besoin, faire évoluer le travail réalisé dans le projet ExPaParM.
ExPaParM entre dans une nouvelle phase, celle du test sur le terrain avec les CRCMs et patients/parents partenaires.
Le but est d'améliorer la vie des patients/parents dans leur VIE avec la Muco.
En étant parent d'une petite patiente de 8 ans, cela me permet d'essayer de lui offrir une plus grande facilité dans les soins et la prise en compte de sa pathologie au quotidien.
Après avoir participé à ExPaParM il me semblait impossible de lâcher l'équipe de recherche pour le second volet qui est une phase cruciale.
ExPaParM et ExPaParM-ACTION sont véritablement des projets de recherche participative. Où l'expérience des patients/parents est au centre du sujet et où les co-chercheurs patients/parents veillent à l'intégration de cette expérience.
Nicolas
Co-chercheur, père d’une enfant atteinte de mucoviscidose - a participé aux études ExPaParM et ExPaParM-ACTION
Je suis mère d’un enfant de 13 ans, atteint de mucoviscidose et lorsque
j’ai vu l’appel du projet ExPaParM vers des parents et des patients pour
mener une recherche participative, j’ai tout de suite pensé qu’il était
évident qu’il fallait nous associer mais j’étais assez curieuse de
savoir comment cela pouvait se mettre en pratique.
Partager mon expérience avec d’autres parents et des patients s’avère
extrêmement riche de par la diversité des parcours de chacun. Rencontrer
des soignants hors du cadre des consultations permet aussi d’avoir un
regard différent.
La co recherche avec les équipes soignantes oblige chacun à faire un pas
de côté pour comprendre l’autre et aligner nos points de vue et je
trouve cela extrêmement intéressant.
Participer à ce projet c’est porter et faire porter haut la voix des
patients pour des parcours adaptés à nos besoins réels. Il est
impensable de construire des parcours patients sans l’expérience des
patients et des parents de patients!
La question de continuer dans ExPaParM action, ne s’est pas posée car
c’est la continuité de mon engagement pour aller jusqu’à la
concrétisation de ce projet
Christine
Co-chercheure, mère d'un enfant atteint de mucoviscidose - a participé aux études ExPaParM-ACTION et ExPaParM
Patients partenaires
Patiente transplantée bi-pulmonaire sur BPCO, j'ai évidemment accepté de tester le questionnaire établi pour la patientèle du CHU, lorsque l'équipe médicale de Nantes me l'a demandé. Consciente de la chance que j'ai d'avoir pu recevoir un greffon, si je peux à mon tour aider, avec mon expérience de malade chronique l'étude ExPaParM-ACTION, c'est redonner un peu de tout ce que j'ai reçu. Nouvellement intégrée aux réunions, la participation au projet ExPaParM-ACTION est intéressante et enrichissante. Côtoyer mes soignants dans un autre cadre que celui de mon suivi médical est également une chance. L'amélioration des parcours patients devront être le fruit de concertation entre chercheurs et patients et/ou parents. C'est une évidence pour moi de m'investir dans ce projet de recherche collaborative.
Valérie
Patiente Partenaire (BPCO) - a participé à l’étude ExPaParM-ACTION
Patient atteint de mucoviscidose et greffé bi-pulmonaire, cette recherche participative est l'occasion de partager l'expérience, le vécu et le regard patient. Agé de 50 ans, le suivi en Centre de Compétence et de Recherche sur la Mucoviscidose (CRCM), le suivi en centre de transplantation et le parcours de soins ont beaucoup évolués durant ses dernières années cependant, il reste encore du chemin à parcourir.
La contribution à cette recherche-action participative permettra sans conteste d'explorer de nouvelles pistes d'amélioration du parcours de soins.
Stéphane
Patient Partenaire Transplanté - a participé à l’étude ExPaParM-ACTION