ExPaParM Action

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Bienvenue sur le site du projet de recherche ExPaParM-ACTION !

 La recherche ExPaParM-ACTION fait suite à l’étude ExPaParM qui avait permis de co-construire par des chercheurs et des patients/parents co-chercheurs le questionnaire de recueil de l’expérience patient. L’extension ExPaParM-COVID a permis en parallèle d’explorer l’expérience de patients et de parents lors du contexte de crise sanitaire.

Schema ExPaParM

ExPaParM-ACTION vise à la mise en œuvre du questionnaire issu d’ExPaParM, et décliné en 3 profils (représentant les parcours pédiatrique, adulte et adulte transplanté), et à son évaluation dans 3 CRCM et dans le Pôle Santé de l’association Vaincre la Mucoviscidose. Ces expérimentations dans différents terrains d’étude permettront de tester l’utilité et la faisabilité de ces questionnaires en situation réelle, pour identifier des actions d’amélioration des parcours patients de soins, de santé et de vie avec la mucoviscidose.

ExPaParM-ACTION se déroule sous le format d’une recherche-action participative et multipartenariale pilotée par un groupe de recherche rassemblant des chercheurs, des co-chercheurs patients ou parents d’enfants déjà présents dans ExPaParM, des représentants associatifs et le tiers-veilleur.

Elle est menée dans les terrains d’étude par des comités d’étude rassemblant des professionnels de CRCM ou du Pôle Santé de Vaincre la Mucoviscidose et des patients, adultes et adultes transplantés, ou parents-partenaires.

Vous pouvez participer aux enquêtes !

Des enquêtes vont être proposées dans chacun des CRCM de Versailles, Lyon et Nantes, et au niveau national via l’association Vaincre la Mucoviscidose, pour vous permettre d’exprimer votre expérience et votre point de vue de patient ou de parent !

Contribuez ainsi au test des questionnaires à grande échelle sur vos parcours de soins, de santé et de vie avec la maladie.

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Actualités

Lancement de la recherche ExPaParM-ACTION lors du séminaire des 27 et 28 septembre 2023

Les 27 et 28 septembre 2023, le groupe de recherche d’ExPaParM-ACTION a organisé, en présence du tiers-veilleur, deux journées consacrées au lancement du projet. L’objectif était de permettre à chaque comité d’étude de définir sa question de recherche et de structurer son enquête par questionnaire. Ces journées ont permis de créer des liens entre équipes et de poser des bases solides qui vont permettre à cette recherche participative d’avancer au mieux.

« Ce séminaire nous a permis de mieux comprendre le but de cette recherche-action, de donner du concret à l’aspect collaboratif et d’avoir une idée sur la portée de cette recherche dans l’amélioration des parcours de soins et l’accompagnement des patients. »

« Nous avons encore des interrogations, à voir quand on va travailler plus en détail. »

« Il y a plein de sujets intéressants mais il faut choisir notre question d’étude ! »

« Il faudra intégrer un patient-partenaire pour comprendre le vécu et les demandes et partager régulièrement pour favoriser l’intelligence collective ! »

Partenaires opérationnels

Partenaire financier

Cette recherche est financée en totalité par l’Agence Nationale de la Recherche (ANR) au titre du projet ANR-23-SSRP-0016-01.

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